Подобряват лечението на редките болести по европрограма

Мащабна европейска програма, съфинансирана от държавите-членки на ЕС, ще работи за по-бързо диагностициране на редките заболявания и за развитие на методите за лечение. Европейската съвместна програма за редки болести (European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)) стартира в началото на тази година и разполага с 5-годишен бюджет от над 100 млн. евро за провеждане на изследвания и за укрепване на научната инфраструктура в областта на редките заболявания. Тя се координира от Френския национален институт за здравни и медицински изследвания (INSERM) в Париж и е в синхрон с препоръката на Съвета на ЕС (2009/С 151/02). В нея изследванията в сферата на редките болести се определят като област с особено голям потенциал за развитие чрез сътрудничество на европейско и международно равнище.

В България от редки заболявания са засегнати общо около 400 000 души. По данни на Института за редки болести все повече лекари търсят специализирана информация за симптомите и проявленията на този тип заболявания, а ранната диагностика е един от най-важните фактори за тяхното лечение. Медицината напредва бързо и ако преди няколко десетилетия някои болести са били животозастрашаващи, днес във все повече случаи засегнатите разполагат с възможност за терапия, която им гарантира пълноценен живот и реализация в обществото, ако са диагностицирани навреме.

В периода 13-15 септември 2019 г. в Пловдив предстои Десетата национална конференция за редки болести и лекарства сираци, чиято цел е да събере на едно място пациенти, асоциации и експерти от медицинската и фармацевтичната общност. Форумът се провежда ежегодно и предоставя платформа за информираност за редките заболявания сред специализирана медицинска аудитория и широката общественост.

Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки заболявания. У нас най-често срещани са муковисцидозата, таласемията, хемофилия, мускулни дистрофии, пулмонална хипертония и др. В повечето случаи причината за тях е генетична. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.

Следвай ме – Здраве

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *

Този сайт използва бисквитки, за да подобри Вашето сърфиране. Ако продължите, Вие приемате нашата политика за използване на бисквитки. Прочети още

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close